Une journée avec une enfant de la Lune / Sofian Aissaoui / Slate (2018)  

Public ISBD Bibliographie Titre : Une journée avec une enfant de la Lune Type de document : document électronique Auteurs : Sofian Aissaoui Editeur : Slate, 2018 Format : Web Langues : Français (fre) Descripteurs : enfant : famille maladie génétique vie quotidienne Résumé : Photographies commentées sur la vie quotidienne d'une enfant atteinte d'une maladie génétique rare, le Xeroderma pigmentosum (XP) : la protection nécessaire contre les UV (ou photoprotection) pour ces enfants, surnommés enfants de la Lune ; sa vie à l'école primaire, la nécessité pour l'établissement d'équiper les fenêtres de filtres anti-UV ; la question du regard des autres ; les mesures prises par sa mère face au handicap de sa fille et son action comme présidente de l'association des enfants de la Lune. Nature du document : documentaire Genre : Documentaire En ligne : http://www.slate.fr/grand-format/enfants-de-la-lune-171618 Une journée avec une enfant de la Lune [document électronique] / Sofian Aissaoui . - Slate, 2018 . -  ; Web. Langues : Français (fre) Descripteurs : enfant : famille maladie génétique vie quotidienne Résumé : Photographies commentées sur la vie quotidienne d'une enfant atteinte d'une maladie génétique rare, le Xeroderma pigmentosum (XP) : la protection nécessaire contre les UV (ou photoprotection) pour ces enfants, surnommés enfants de la Lune ; sa vie à l'école primaire, la nécessité pour l'établissement d'équiper les fenêtres de filtres anti-UV ; la question du regard des autres ; les mesures prises par sa mère face au handicap de sa fille et son action comme présidente de l'association des enfants de la Lune. Nature du document : documentaire Genre : Documentaire En ligne : http://www.slate.fr/grand-format/enfants-de-la-lune-171618 Aissaoui Sofian. Une journée avec une enfant de la Lune. Slate, 2018. Disponible sur : <http://www.slate.fr/grand-format/enfants-de-la-lune-171618>, consulté le :

Une journée pour aider les albinos / Frédéric Fontaine / Géo Ado (2016)  

Public ISBD Bibliographie Titre : Une journée pour aider les albinos Type de document : document électronique Auteurs : Frédéric Fontaine Editeur : Géo Ado, 2016 Format : Web Langues : Français (fre) Descripteurs : hérédité maladie génétique Résumé : Point sur les albinos à l'occasion de la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme : Définition de cette maladie génétique, albinos victimes de superstitions notamment en Afrique, aide et recherche médicale grâce à des associations telles que Genespoir. Lien vers une vidéo (1'42") "Ca veut dire quoi être albinos" de Laurence Muguet sur le site "1 jour 1 actu" du 13 juin 2017. Nature du document : documentaire Genre : Documentaire En ligne : https://www.geoado.com/actus/une-journee-pour-aider-les-albinos-54650/ Une journée pour aider les albinos [document électronique] / Frédéric Fontaine . - Géo Ado, 2016 . -  ; Web. Langues : Français (fre) Descripteurs : hérédité maladie génétique Résumé : Point sur les albinos à l'occasion de la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme : Définition de cette maladie génétique, albinos victimes de superstitions notamment en Afrique, aide et recherche médicale grâce à des associations telles que Genespoir. Lien vers une vidéo (1'42") "Ca veut dire quoi être albinos" de Laurence Muguet sur le site "1 jour 1 actu" du 13 juin 2017. Nature du document : documentaire Genre : Documentaire En ligne : https://www.geoado.com/actus/une-journee-pour-aider-les-albinos-54650/ Fontaine Frédéric. Une journée pour aider les albinos. Géo Ado, 2016. Disponible sur : <https://www.geoado.com/actus/une-journee-pour-aider-les-albinos-54650/>, consulté le :

Les maladies rares / Commissariat à l'Energie Atomique (CEA) (2018)  

Public ISBD Bibliographie Titre : Les maladies rares Type de document : document électronique Editeur : Commissariat à l'Energie Atomique (CEA), 2018 Description : 1 vidéo : 02 min 08 s Format : Web Langues : Français (fre) Descripteurs : génétique maladie génétique Résumé : Vidéo sur les maladies rares : l'errance diagnostique à laquelle sont confrontés les malades et leurs familles ; l'apport de la recherche génomique (qui permet d'identifier les gènes responsables de ces pathologies) en matière de diagnostic et de traitement. Nature du document : documentaire Genre : Vidéo En ligne : http://www.cea.fr/multimedia/Pages/videos/culture-scientifique/sante-sciences-du [...] Les maladies rares [document électronique] . - Commissariat à l'Energie Atomique (CEA), 2018 . - 1 vidéo : 02 min 08 s ; Web. Langues : Français (fre) Descripteurs : génétique maladie génétique Résumé : Vidéo sur les maladies rares : l'errance diagnostique à laquelle sont confrontés les malades et leurs familles ; l'apport de la recherche génomique (qui permet d'identifier les gènes responsables de ces pathologies) en matière de diagnostic et de traitement. Nature du document : documentaire Genre : Vidéo En ligne : http://www.cea.fr/multimedia/Pages/videos/culture-scientifique/sante-sciences-du [...] Les maladies rares. Commissariat à l'Energie Atomique (CEA), 2018, 1 vidéo : 02 min 08 s. Disponible sur : <http://www.cea.fr/multimedia/Pages/videos/culture-scientifique/sante-sciences-du-vivant/maladies-rares.aspx>, consulté le :

A quoi ça sert le Téléthon ? / Lumni (2017)  

Public ISBD Bibliographie Titre : A quoi ça sert le Téléthon ? Type de document : document électronique Editeur : Lumni, 2017 Description : 1 vidéo : 1 min 42 s Format : Web Langues : Français (fre) Descripteurs : émission de télévision maladie génétique recherche médicale système financier Résumé : Explication du Téléthon : définition, objectifs, les actions organisées, somme versée en 2013 à l'AFM (Association française contre les myopathies), les différentes utilisations de l'argent récolté, les maladies génétiques. Nature du document : documentaire Genre : Vidéo En ligne : https://www.lumni.fr/video/a-quoi-ca-sert-le-telethon-1-jour-1-question A quoi ça sert le Téléthon ? [document électronique] . - Lumni, 2017 . - 1 vidéo : 1 min 42 s ; Web. Langues : Français (fre) Descripteurs : émission de télévision maladie génétique recherche médicale système financier Résumé : Explication du Téléthon : définition, objectifs, les actions organisées, somme versée en 2013 à l'AFM (Association française contre les myopathies), les différentes utilisations de l'argent récolté, les maladies génétiques. Nature du document : documentaire Genre : Vidéo En ligne : https://www.lumni.fr/video/a-quoi-ca-sert-le-telethon-1-jour-1-question A quoi ça sert le Téléthon ?. Lumni, 2017, 1 vidéo : 1 min 42 s. Disponible sur : <https://www.lumni.fr/video/a-quoi-ca-sert-le-telethon-1-jour-1-question>, consulté le :